“Az, hogy nem vagy egyedül egy ilyen problémával, óriási felszabadító erővel bír”

A mindig pörgő Arany-Kovács Rozikát azért megrángatta párszor az élet. Állami gondozott kislány volt, majd későbbi nevelőapját hetedikes korában vesztette el. Nehezen találta meg az útját, de ahogy mesélt róla a Billingónak, nem volt csüggedés a hangjában, még akkor sem, amikor a rolátorral közlekedés nehézségeibe avatott be minket. Valahogy mindig talált maga előtt valami célt, amiből erőt és jókedvet nyert. Még akkor is, amikor egy betegség miatt romlani kezdett az egészsége.

Amikor nem húznak ki a genetikai ötös lottón

Persze a nehézségeket nem lehet vigyorogva átélni, amikor az ágyhoz kötve mozdulni sem bír az ember, akkor nem az élet szépségein elmélkedik. De Rozika mindenből fel tudott állni, és előnyt kovácsol a kudarcaiból. Éveken keresztül nem is diagnosztizálták megfelelően. Pár éve szembesítették azzal, hogy létezik a mitokondriális myopathia, röviden MITO, és bizony az ő fáradékonysága, izomgyengesége, időnkénti bénulása és egyéb szervrendszeri problémái mögött is ez áll.

Rozika esetében a munkaképesség csökkenésével majd megszűnésével is járt a genetikai betegsége, fel kellett adnia vállalkozását, és most rokkantsági járadékából él. Ám ahogy írtuk is, mindig megtalálja a lehetőséget a helyzetében, és most alapítvány vezetésén gondolkodik. Izgalmas út vezetett idáig.

Hogyan nem lett Rozikából könyvelő?

“Előbb tudtam számolni, mint beszélni” - mondta el nekünk, és megtudtuk azt is, hogy a kalkulációs képessége világéletében jó volt, ezért is tanult könyvelőnek. A számvitelt szerette, falta a statisztikákat, de a könyveléssel járó monotonitás és stressz kombinációját nem bírta volna, ezért inkább más területen helyezkedett el tanulmányai végeztével.

Munkavállalóként több területen is helytállt, majd a baráti kör vállöveit nyomkodva bontogatta masszőr szárnyait. Mivel tehetséget mutatott, elvégzett egy svédmasszőri képzést, majd kiváltotta a vállalkozói engedélyt. Igen ám, de 2020-ban fel kellett ezt függesztenie, az egészségügyi állapota ugyanis súlyosan romlani kezdett. Ráadásul a pandémia kellős közepén.

Egyébként katásként végezte a tevékenységét, innen került betegállományba is, amikor a betegség tünetei erősebbek voltak. Amikor pedig már nem tudott masszírozni, bedöntötte a vállalkozást.

“Ez a betegség nem olyan, mint egy zöldhályog a szemen, hogy diagnózis után kezeled valamivel, aztán jobb lesz a látásod. Lehet, hogy én szedem a B-vitamint, de nem használ, míg más mitokondriális betegséggel élőnek pedig az segít. Ugyanakkor lehet az is, hogy egyik nap jól vagyok, a másik nap pedig fel sem bírok kelni” - részletezte a helyzetét.

A rokkantsági járadék azonban nem sok mindent fedez, új irányokat keres, ezért gondolkodik abban, hogy egy alapítvány elnöke lesz. Egyrészt a gazdasági tevékenység folytatásából támogatni tudná projektjét. Másrészt nagyobb elánnal tudná képviselni azt a 600 ezer embert, akik nehezen állnak ki önmagukért, és hosszú ideje diagnózisra várnak, vagy nem is tudnak a ritka genetikai betegségek létezéséről.

Addig is, amikor ereje épp úgy engedi, a ritka betegségekre szakosodott klinikák létezésére hívja fel a figyelmet, és ösztönzi a társadalmunkat, hogy beszéljünk a helyzetről. Aki beteg, mondja el a történetét, aki pedig nem él ilyen helyzetben, kérdezzen bátran.

A Kék Rózsában rejlő erő

A Kék Rózsa csoport misszióját 2020-ban indította el. Vannak pozitív és negatív élményei is az állapotát tekintve, az előbbire próbál fókuszálni.

“Azért néha nehéz, mert még nem kezelnek ugyanúgy fogyatékossággal élő emberként, mint azt, aki alatt kerekesszék van, de közben egészségesként sem.”

Szerencsére Rozikának kijutott a jóból is, és például büszkén mesél arról, amikor a Ritka és Veleszületett Rendellenességek élők Országos Szövetségének elnöke azzal üdvözli rendezvényeken, hogy “köszönöm a munkád.”

Nem politizál, pláne nem diagnosztizál, de szívesen segít az embereknek eljutni a klinikáig, ahol az orvosok elmondják a kliensnek, mi a baja, és hogyan tudja azt kezelni. Emellett informálja az embereket, videós tartalmakat gyárt, és elbeszéli a történetét. A tervei közt szerepel, hogy a következő tanévben iskolákban is edukálja a középiskolásokat, már volt is ezirányú egyeztetése. A sztorizás hozadéka, hogy volt olyan nap, amikor szinte le se tudta tenni a telefont, annyi megkeresés futott be hozzá.

“Jó, ha erről beszélünk, mert ha már egy emberrel több tud a genetikai betegségekről, főleg, ha a gyerekek kérdéseit válaszoljuk meg, az érzékenyíti a társadalmat, és így talán közelebb jutunk egymáshoz. Maga az összetartozás gondolata és az, hogy nem vagy egyedül egy ilyen problémával, óriási felszabadító erővel bír” - összegzi. Ahhoz pedig szerinte, hogy bármilyen csoport erőt tudjon mutatni, vagy hogy megmutassák, mire van szükségük, muszáj együttműködni.

A Billingo is az együttműködés pártján áll

A kooperáció fontosságát mi sem győzzük hangsúlyozni! Emellett szeretnénk, ha ti is megosztanátok történeteteket, inspirálva, lelkesítve a többi vállalkozót. Mindannyian hősök vagyunk, és szeretnénk rámutatni a te szupererődre. Hogy mindenki, köztük te is meglásd magadban a növekedés lehetőségét!

Rozika Facebook csoportjába pedig IDE KATTINTVA tudsz belépni.